Historie unserer Gemeinschaft

Die Historie zur Gründung der COPD Selbsthilfe Gemeinschaft

Es war im September 2005 bei einem COPD - Seminar in der Espan Klinik in Bad Dürrheim. Wolfgang Karl Gillißen aus Viersen und Wilhelm Rohe aus Werne und viele andere COPD Betroffene waren über die dort erhaltenen Informationen in Bezug ihrer Krankheit sehr angetan. In langen Gesprächen wurde darüber diskutiert, wie man dieses erworbene Wissen weitergeben könnte. Sie begeisterten sich schließlich an einer spontan entstandenen Idee, diese und auch alle anderen Informationen in regionalen Selbsthilfegruppen weiterzugeben.

Bis zu dieser Zeit waren die meisten Anwesenden ohnehin schon Teilnehmer einer Mailingliste und konnten auch dort einiges an Erfahrungen von anderen Betroffenen über die tückischen Krankheiten der Atmungsorgane sammeln.

Das erfahrene Wissen sollte aber nun auch hauptsächlich denjenigen zugute kommen, die keine Anbindung ans Internet haben. Über weitere Foren im Internet legten sie sich ein großes Wissenspotential zu.

Da sie aber selbst auch erheblich von dieser Krankheit betroffen waren, lagen die größten Zweifel bei dem eigenen Durchhaltevermögen.

Sie wagten dennoch diesen gewaltigen Schritt und gründeten jeder für sich eine regionale Selbsthilfegruppe. Im Januar 2006 wurde die Gruppe in Hamm, im Februar 2006 die Gruppe in Viersen gegründet. In relativ kurzer Zeit entstanden von Nord bis Süd in Deutschland mehrere regionale Selbsthilfegruppen.

In Hamm stand gleich ein gesamter Stammtisch und hier vornehmlich Helga u. Fritz Schuck hinter dieser großartigen Idee.

Der Erfolg, den sie alle dabei verbuchen konnten, war überwältigend. Ganz gleich ob im Hinblick auf die Mitgliederzahlen oder auf die dankbare Annahme der Betroffenen. Getragen wurde dieser Erfolg auch hauptsächlich dadurch, dass sich niemand zu irgend etwas gezwungen sah, dass der Funke der Menschlichkeit sofort übersprang und das die Verantwortlichen über ein solides Grundwissen verfügten. Die Unterstützung der Ehepartner war ein weiterer Garant für den Erfolg.

Übertragen von dieser Euphorie, gründeten sich weitere Gruppen. So auch in Steinfurt mit Ferdinand Hagemann, in Düsseldorf mit Robert von Normann   und einigen anderen über ganz Deutschland verteilt. Man beschloss, da ja nicht nur die Arbeit in den Gruppen, sondern auch die organisatorischen Aufgaben außerhalb völlig neu aber oftmals ähnlich waren, sich zur Erleichterung aller zu einem lockeren Verbund mit gleichem Namen und gemeinsam erstellten Leitlinien zusammen zu finden. Der Besitzer und Inhaber der Mailingliste stellte eigens dafür ein Forum zur Verfügung.

Es zeigte sich anfangs, dass dieses auch ein guter Schritt auf dem richtigen Weg zu sein schien. Die Unterstützung eben dieses Besitzers der Mailingliste wurde zu dem Zeitpunkt, da seine Hintergedanken nicht erahnt werden konnten, gerne angenommen. Nachdem dieser Herr an einigen Gründungen beteiligt war, aber selbst aus welchen Gründen auch immer, nie eine eigene Selbsthilfegruppe gründete, machte er nach und nach durch geschicktes Taktieren aus den Leitlinien verschärfte Vorschriften. Letztendlich schwang er sich zur eigenen Profilierung ohne jeglichen Auftrag zum bundesdeutschen Koordinator für Selbsthilfegruppen auf.

Er schaffte es dadurch zwar seinen eigenen Bekanntheitsgrad und den der Organisation enorm zu steigern, aber die flexible Arbeit vor Ort wurde ungemein eingeschränkt.

Man sollte künftig nur noch weisungsgemäß für diese willkürlich geschaffene Organisation und in den regionalen Gruppen ohne eigenen Spielraum und Selbstbestimmung arbeiten.

Kritik war strengstens verboten und wurde mit dem sofortigen Ausschluss aus diesem selbsternannten Verband bedroht.

Die Gruppen aus Viersen, Düsseldorf, Hamm, Steinfurt und Werne fanden diese geschaffene Situation nur noch peinlich und unerträglich.

Natürlich wäre es bequemer in diesem Verbund als Zahlenlieferant mit zu schwimmen und den Mund zu halten (nur die Menge der dort angegebenen Teilnehmerzahlen nach einer unsinnigen Statistik waren noch wichtig).

Natürlich ist es bequemer sich mit Material bedienen zu lassen - aber zu welch einem hohen Preis? Die eigene Identität aufgeben?

Die selbst geschaffene Kreativität und Eigenständigkeit aufgeben?

Diese so sehr wichtigen Ziele, aber vor allem die in den Gründungsgedanken verankerten Freiheiten von selbstständigen Gruppen vor Ort, die frei von den Zwängen einer Vermarktung sein sollten, die sich frei nach ihren individuellen landschaftlichen Neigungen entfalten sollten, das alles ginge unwiederbringlich verloren.

Da dieser selbsternannte Koordinator sich nun von diesen Gruppen verraten sieht und es überall so darstellt, darüber kann man nur mit dem Kopf schütteln, hat er doch mit seinen diktatorischen Maßnahmen den Grundgedanken der freien Meinungsäußerung mit Füßen getreten.

 

Wir, die oben genannten Gruppen nahmen wie schon erwähnt diese Unerträglichkeiten für die Profilierung eines Einzelnen nicht weiter hin und schlossen uns zu einer neuen Selbsthilfegemeinschaft zusammen. Die COPD - Selbsthilfe.

 

Hier hoffen wir, nein wir sind davon überzeugt, dass jeder von uns frei für sich vor Ort arbeiten kann, so wie es für seine Gruppe am sinnvollsten ist, aber durch die Bündelung der gemachten gemeinsamen Erfahrungen von der Gemeinschaft profitiert.

Es gibt keine Vorschriften. Alles wird in Abstimmung miteinander zum Wohl des Einzelnen, für die Gemeinschaft und zum bestmöglichsten Wohle für die Betroffenen umgesetzt, getreu unserem Motto -

 

Dass wir nach den Spielregeln des Lebens nicht um jeden Preis siegen müssen, aber den Kampf für uns und für alle Betroffenen für ein besseres und erträglicheres Leben niemals aufgeben!

 

Lesen Sie bitte weiter “Unsere Visionen“

 

COPD Selbsthilfe Gemeinschaft

Geschäftsstelle
41748 Viersen

 

Telefon: 0 21 62 - 1 65 22

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Mitglieder Antrag COPD Selbsthilfe e.V.
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